Le Ali di Camilla

Descrizione

Associazione no-profit fondata a Modena nel 2019 da ricercatori clinici e pazienti, Le Ali di Camilla promuove la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali.

L’associazione si inserisce nella filiera della medicina rigenerativa regionale, sviluppata grazie a due finanziamenti PORFESR che hanno messo in rete le principali eccellenze emiliano-romagnole nel campo dell’Epidermolisi Bollosa e supporterà sia i pazienti sia le istituzioni (CIDSTEM, CGR, POLICLINICO) per portare le terapie avanzate, sviluppate da HOLOSTEM e registrate da CHIESI, dal laboratorio al letto del paziente.

L’associazione si occupa principalmente di promuovere il supporto ad enti di ricerca e a centri clinici, nonché l’accesso dei pazienti alla ricerca e alla terapia. Inoltre, fornisce supporto informativo e sostegno economico per i pazienti e si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica e delle istituzioni alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con le patologie epiteliali, sia attraverso campagne di comunicazione che organizzazione di eventi rivolti alla cittadinanza e a categorie specifiche come studenti, personale medico-sanitario, ricercatori, giornalisti e politici.

Value Chain